17 апреля – Всемирный день гемофилии

 

17 апреля отмечается ежегодно Всемирный день гемофилии. Праздник проводится по инициативе Всемирной федерации гемофилии. Цель всех мероприятий в этот день — привлечь внимание общественности к проблемам данного заболевания.

Гемофилия — наследственное заболевание, связанное с нарушением процесса свертывания (коагуляции) крови. Оно проявляется кровоизлияниями в суставы, мышцы и внутренние органы, которые могут возникать спонтанно или же в результате хирургического вмешательства либо травмы.

Гемофилия является редким заболеванием, она резко повышает риск гибели человека от кровоизлияний в жизненно важные органы, а также от кровопотери при серьезных травмах или хирургических операциях. Гемофилия появляется из-за изменения в одном гене в хромосоме Х, поэтому она передается по наследству только по женской линии, т. е. не может быть передана от отца к сыну, но может — от матери к дочери.

При этом болеют гемофилией практически всегда только мужчины, а среди женщин за всю историю наблюдения заболевания известно лишь около 60 случаев, поскольку мутация рецессивная и только у больного гемофилией отца и матери-носителя может родиться больная дочь.

Гемофилию часто называют в быту царской или викторианской болезнью, поскольку самой известной носительницей гемофилии в истории была английская королева Виктория. До ее появления на свет в роду не было больных гемофилией, так что сегодня ученые полагают, что мутация произошла именно в ее генотипе, что привело к рождению у королевы больного гемофилией сына, а также появлению на свет больных внуков и правнуков, родившихся от дочерей и внучек Виктории.

Впрочем, в целом в монарших и аристократических родах гемофилия действительно встречается чаще, по сравнению с обычными семьями, ведь по традиции для сохранения титулов нередко в подобных родах допускались браки между близкими родственниками, что повышало шанс проявления мутаций.

Гемофилию сегодня можно диагностировать на основе жалоб больного и данных анамнеза, а также после проведенных специальных анализов. Признаки этого заболевания проявляются уже в первые месяцы жизни, когда у младенцев наблюдаются кровотечения во время прорезывания зубов, а также после года, когда на теле ребенка появляются необъяснимые гематомы, носовые кровотечения, кровоизлияния в мышечные ткани, кровоизлияния в суставы.

Полностью вылечить гемофилию в настоящее время невозможно. Но больным назначается консервативная терапия, целью которой является повышение в организме факторов свертывания крови для предотвращения развития кровотечений и минимизации возможных последствий, а также для профилактики осложнений и предотвращения инвалидизации человека.

Впервые Всемирный день гемофилии был отмечен в 1989 году. Дата для проведения этого дня была выбрана в честь дня рождения Фрэнка Шнайбеля — создателя Всемирной федерации гемофилии.

Ежегодно Всемирный день гемофилии отмечается под новым девизом, который акцентирует внимание на той или иной проблеме, связанной с этим заболеванием. И хотя сегодня благодаря стараниям врачей и ученых, а также международных организаций по борьбе с гемофилией данное заболевание уже не является «смертным приговором» для больного, все же останавливаться на достигнутом нельзя — об этом и напоминает человечеству Всемирный день гемофилии.

15.04.2021

 

Добавить комментарий

Ваш адрес email не будет опубликован. Обязательные поля помечены *

Структура

Режим работы

В будние дни с 8:00 до 18:00
(перерыв с 13:00 до 14:00);
в субботу с 8:30 до 16:45
(перерыв с 13:00 до 14:00);
в воскресенье - выходной

Почтовый адрес

247783, Гомельская область,
г. Ельск, ул. Ленинская, 10

Адрес электронной почты

elsk@gmlocge.by

Приём граждан

Четвертый четверг каждого месяца с 8:00 до 15:00

Горячая и прямая линии

Время работы телефона горячей линии 8 02354 4-42-11
по будням с 8:30 до 16:30
(перерыв с 13:00 до 14:00)
_______________________________
Время работы прямой линии 8 02354 4-40-89
1 раз в квартал (последняя пятница первого месяца квартала) с 9.00 до 10.00

Вышестоящая организация

Государственное учреждение
«Гомельский областной центр гигиены, эпидемиологии и общественного здоровья»
Адрес : 246000, г. Гомель, ул. Моисеенко 49,
E-mail: gmlocge.by
Главный врач - Белый Сергей Александрович
Режим работы: с 8:00 до 17:00
Перерыв с 13:00 до 14:00
Прием по личным вопросам:
Четверг с 8:00 до 14:00
Телефоны горячих линии:
По вопросам обеспечения санитарно-эпидемиологического благополучия населения, разъяснения положений и применения норм Декрета №7 , Общих санитарно-эпидемических требований, профилактики коронавирусной инфекции - 8 (044) 575-56-99;
По вопросам профилактики и организации обследования на ВИЧ/СПИД - 8 (0232) 50-74-12;
По вопросам формирования здорового образа жизни - 8 (0232) 33-57-29

Гомельский ЦГЭОЗ. "горячая" телефонная линия."
Белорусский государственный медицинский университет

Архивы


Здоровые-люди